Waarom zijn data en ICT-toepassingen noodzakelijk voor Waardegedreven zorg?
“Met Waardegedreven zorg wil je sturen op uitkomsten van de individuele patiënt, van de afdeling én van het ziekenhuis. Dat kan alleen als je weet wat de uitgangspositie van de patiënt is en wat je wilt bereiken om hem beter te maken.
Met behulp van data kan een zorgverlener zien wat er bereikt is ten opzichte van het protocol, maar ook hoe de uitkomsten van een patiënt zich verhouden tot die van vergelijkbare patiënten.
Dat gebeurt in het eigen ziekenhuis in het gesprek met de individuele patiënt en in besprekingen van zorgverleners die op basis van gegevens kunnen kijken wat wel en niet mogelijk is voor een bepaalde groep patiënten. Maar om inzicht te krijgen in effecten van behandelingen van groepen patiënten, zijn ook data nodig van andere ziekenhuizen, zeker bij zeldzame aandoeningen. Waardegedreven zorg is onmogelijk zonder die data. Iedereen onderkent dat.”

Wat zijn de grootste uitdagingen om data beschikbaar te maken voor Waardegedreven zorg?
“Als je data goed wilt kunnen vergelijken, is eenzelfde maatstaf nodig en consensus over wat onder een bepaald begrip verstaan wordt. Zo zijn er tientallen manieren om de bloeddruk te meten. Als je dus op bloeddruk gaat sturen, dan moet iedereen dat op dezelfde manier definiëren, meten en beschikbaar stellen. Dat geldt ook voor de gegevens over ‘kwaliteit van leven’ en het functioneren van de patiënt in zijn sociale context. En om te kunnen vergelijken, moeten we ook aan deze ‘zachte’ uitkomsten (PROMs) een getal of maat hangen. Het is een opgave om te zorgen dat acht umc’s het over deze uitkomstmaten eens worden. Als dat lukt, is het mogelijk afspraken te maken over hoe we iets meetbaar maken.

Er is de afgelopen tijd veel voortgang geboekt, ook in het definiëren en selecteren van data. Beperking van de initieel te gebruiken dataset maakt het verzamelen van die data haalbaar en voorkomt dat je verzuipt in het gebruik van die informatie. Begin eenvoudig en test het gebruik in de praktijk, en ga daarna pas uitbreiden en verbeteren in plaats van in één keer het perfecte datasysteem te willen creëren. Misschien moet je later weer dingen weggooien. Maar wie zoekt naar het perfecte, komt nergens.”

Hoe maak je de informatie vervolgens beschikbaar en bruikbaar?
“Daar zijn veel systemen en oplossingen voor. Maar een bottleneck is dat de interpretatie van privacy-eisen vaak als belemmering wordt gezien in het delen van data en daarmee het bieden van de beste zorg. Daar moeten we vooral oplossingen voor zoeken. We kunnen ook privacy van data nooit honderd procent maken, zeker niet bij zeldzame aandoeningen. Door de eisen te hoog op te schroeven, beperken we wel de mogelijkheid om onderzoek te doen naar mogelijkheden van Waardegedreven zorg over de grenzen van het eigen ziekenhuis heen. Over hoever we willen gaan moeten we op bestuurlijk niveau een aantal afspraken maken en daarbij één lijn durven trekken als umc’s.  Wanneer umc’s  dezelfde filosofie hebben en dezelfde heldere interpretatie, staan ze ook sterker ten opzichte van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Alleen door data te delen, kunnen we samen met de patiënt de beste keuze maken en de hoogste waarde toevoegen.”

Zijn er voorbeelden van ICT-toepassingen die u inspireren?
Binnen de zorg hebben de umc’s samen met de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) Dutch Hospital Data (DHD) opgezet. DHD verzamelt veel gegevens over zorgprocessen in ziekenhuizen en maakt die dan beschikbaar. Er is dus een infrastructuur om data naar een gemeenschappelijk punt te brengen en van daaruit vergelijkende rapportages te laten maken. Het is alleen nog niet ingevuld voor uitkomsten van Waardegedreven zorg. De PROMs worden nog niet gecombineerd en vergeleken. Die worden nog maar beperkt én heel verschillend verzameld.
Ook buiten de zorg zijn er inspirerende voorbeelden. In het hele betalingsverkeer nationaal en internationaal worden betalingstransacties real-time verwerkt waar je bank zich ook bevindt in de wereld. Tegelijkertijd vinden op de achtergrond extra berekeningen plaats om fraude te kunnen detecteren. Het aantal gegevens dat banken verwerken, is wel kleiner dan in de zorg. Maar real-time verwerking biedt ook in de zorg mogelijkheden. Als de patiënt in de spreekkamer PROMs invult, kan een real-time weergave direct al het consult ondersteunen.”

Hoe kom je tot bruikbare oplossingen en draagvlak daarvoor?
“Het NFU-consortium Kwaliteit van Zorg stimuleert terecht met het Waardegedreven zorg- programma om oplossingen en draagvlak met acht umc’s te bereiken. Maar het toepassen van iets dat elders is ontwikkeld, vraagt veel aandacht en overtuiging. Mijn ervaring is dat elk umc het liefst alles zelf wil ontwikkelen. Men is bereid om de eigen parels te tonen en beschikbaar te stellen. Maar ze aannemen is lastiger. Dat heeft te maken met verschillen in techniek en systemen, zoals elektronische patiëntendossiers. Maar ook cultuur en psychologie spelen mee: ‘ik weet het beter en ontwikkel het liever zelf’.”

Hoe doorbreken we dat?
“Door met kleine stukjes te beginnen en samen iets werkends te bouwen én te gaan gebruiken. Hoe kleiner de toegevoegde eenheid is, hoe makkelijker dat te accepteren is. Dus niet elkaars bouwwerken aanbieden, maar kleine in de eigen systemen te integreren stukjes.
Begin eerst met één onderdeel, dat heeft de grootste kans van slagen. Oplossingen worden ook alleen bruikbaar als de delen van het begin af aan op elkaar passen. Met een bouwdoos met verschillende systemen van blokjes maak je geen stabiel bouwwerk. Ook hier geldt dat gewoon beginnen leerzamer is dan blijven praten over hoe mooi het kan worden.”

Hoe werken umc’s hier samen aan en welke aanpak is ideaal?
“Er zijn twee lijnen: het NFU-consortium, waarin zorgprofessionals met elkaar de inhoud bespreken rond een aandoening. Daarnaast zijn er samenwerkingsverbanden van directeuren IT en directeuren medische zaken. Maar wat we nog niet doen, is een gezamenlijk project realiseren. De umc’s zetten nog geen mensen in die fulltime en als team samen iets ontwikkelen, dat vervolgens in alle umc’s gebruikt kan worden. Als de umc’s zo samen een dataset, dashboard of EPD bouwen, dan wordt de kans dat ieder umc dat kan accepteren en gebruiken een stuk groter. Dan overstijgen we ook makkelijker het ‘not invented here- syndroom’.
Dit betekent wel dat ieder umc hiervoor minimaal één persoon beschikbaar stelt, zodat er genoeg capaciteit is om echt iets neer te zetten. En dat op niveau van de uiteindelijke gebruikers er een gezamenlijk opdrachtgeverschap is. En als ieder umc meedoet, is het ook van iedereen. Dan is er een stevig begin en wordt vervolgens samen uitbouwen een stuk gemakkelijker.”