PROMs en PREMs: samen komen we verder

Een korte update over een Europees initiatief voor de keuze voor een generieke PROM en over ontwikkelingen dichtbij huis voor het verder leren van PREMs.

Naar een internationale generieke PROM
Zowel landelijk als internationaal zetten inmiddels tal van zorginstellingen zich in om patient reported outcome measurements (PROMs) te (gaan) meten om te weten hoe patiënten hun gezondheid ervaren. Om vergelijking in Europa mogelijk te maken heeft de Organisation for Economic Co-operation and Development (OECD) het initiatief genomen te komen tot een internationale generieke PROMs vragenlijst. Op 8 november 2017 organiseerden zij een bijeenkomst in Parijs met internationale experts. Vanuit het NFU-consortium Kwaliteit van Zorg nam Lisanne de Jong, coördinator Zorgevaluatie, aan deze bijeenkomst deel. Als samenwerkende umc’s willen we bij het zichtbaar maken van de verbetering van patiëntuitkomsten zo goed mogelijk bij deze internationale ontwikkeling aansluiten.

Uit de wereldwijde verzameling van generieke vragenlijsten om patiëntuitkomsten te meten heeft de OECD de belangrijkste vragenlijsten op psychometrische eigenschappen vergeleken en met stakeholders besproken. De vragenlijsten PROMIS, SF-36 en EQ-5D zijn als meest veelbelovend aangemerkt. Ook zijn de nodige praktisch en methodologische problemen en twijfels over de impact van een vergelijking tussen landen benoemd, die aanleiding geven tot meer onderzoek. In 2018 zal een keuze gemaakt worden uit deze vragenlijsten voor internationale vergelijking.

Verder leren van PREMs
Om de patiëntgerichtheid van de gezondheid te vergroten vinden de umc’s het van belang om naast het meten van patiëntuitkomsten de patiënt ook te laten rapporteren over zijn ervaringen met de zorg die hij heeft ondervonden. De umc’s voeren al diverse achtereenvolgende jaren gezamenlijk een meting van eenn patient reported experience measures (PREM) uit met de Consumer Quality Index. Momenteel werken zij samen aan een nieuw meetinstrument: een kortere lijst die ook nieuwe items belicht zoals ervaringen tijdens overdrachten, emotionele support en familieparticipatie. De umc’s willen dit instrument vanaf 2019 gaan gebruiken en dan ook continu of kort-cyclisch gaan meten, daardoor de resultaten meer up-to-date zijn en er sneller bijgestuurd kan worden.

De resultaten van deze metingen krijgen pas echt betekenis als duidelijk is wanneer scores goed zijn en als duidelijk is welke verhalen van patiënten bij die scores horen. Dan wordt namelijk duidelijk waar precies verbetermogelijkheden zitten, en kunnen zorgprofessionals ermee aan de slag. Aanvullend is daarom binnen Topaas een whitepaper in voorbereiding over hoe patiëntenfeedback daadwerkelijk te gebruiken voor de verbetering van kwaliteit van zorg, en specifiek de patiëntgerichtheid, op het niveau van ziekenhuis/afdeling/team; diverse experts van Patiëntenfederatie Nederland, Zorginstituut Nederland, NIVEL, Santeon, NVZ en Zorgverzekeraars Nederland denken daarbij mee. En ondertussen werkt een aantal umc’s al samen aan het gerichter benutten van de reeds beschikbare patiëntervaringsinformatie voor het verbeteren van de zorg voor hun patiënten, dit binnen het  verbetercluster Leren van Uitkomsten.