Door: Hélène Slinkert (Erasmus MC)

Er verschijnen op haar spreekuur ‘Complexe Behandelbeslissingen’ regelmatig patiënten van wie de relatie met de behandelend arts in een impasse is beland. “Dan komen ze bij mij voor het opnieuw afwegen van alle opties. Ik ben dan de neutrale mediator en probeer door dóór te vragen de oorzaak van de impasse te achterhalen.”
In het eerste gesprek op de polikliniek staan de patiënt en zijn leven en perspectief centraal: wat vindt hij echt belangrijk, hoe is de thuissituatie, wat wil hij wel, en wat wil hij niet. Daarna vindt er een multidisciplinair overleg (MDO) plaats waaraan, naast de verwijzend arts, Van Bruchem-Visser en andere betrokken behandelaars deelnemen. In het MDO zit ook een ethicus. Na het MDO volgt weer een gesprek met de patiënt en zijn naaste over de mogelijke opties. Uiteindelijk beslissen de patiënt en zijn behandelaar samen over het te volgen traject.

De boodschap kwam niet over
Aan de hand van een voorbeeld legt Van Bruchem-Visser uit hoe dat kan uitpakken. Een vrouw had al een tijdlang last van haar heup en vroeg bij het allereerste consult van de orthopeed om een nieuwe heup. De arts was daar niet toe genegen. Hierop volgde een ‘welles-nietes’-spel dat leidde tot een conflictsituatie waarin het contact steeds moeizamer verliep. Van Bruchem: ”De vrouw in kwestie kwam bij mij op spreekuur en wist eigenlijk alleen maar te vertellen dat de arts haar géén nieuwe heup wilde geven. Bij navraag bij de orthopeed verwees hij naar studies die aantonen dat in geval van een flinke vetlaag - de vrouw was obees - er grote kans is op slechte wondgenezing. Dat was overigens nieuwe informatie voor mij. Het bleek dat deze boodschap de vrouw niet had bereikt. Zowel de patiënt als de arts hadden zich in hun gesprekken niet gehoord gevoeld.”

Patiënten bevragen naar de verwachting bij het eindpunt en durven afwijken van een protocol.

Rozemarijn van Bruchem-Visser

Terug redeneren vanuit de verwachte uitkomst
We vragen te weinig naar wat de patiënt wil bereiken en of dat haalbaar is, ervaart Van Bruchem. “Ik wil collega’s dan ook meegeven om bij de patiënt continu te checken of de verwachting bij het eindpunt hetzelfde is als waarvan werd uitgegaan.”
Hoe verschillend dat verwachte eindpunt kan zijn, blijkt uit twee casussen van patiënten die beiden op het consult kwamen met vergelijkbare handklachten vanwege artrose. “Voor patiënt 1 is biljarten zijn lust en zijn leven. Voor hem werd gekozen voor een hoge pijnstilling, een morfinepleister, naast paracetamol. De tweede patiënt leidt een minder actief leven en kijkt graag televisie. Hem werd alleen paracetamol voorgeschreven. Patiënt 1 was zeer bereid eventuele bijwerkingen op de koop toe te nemen. Voor patiënt 2 lag die afweging anders.”

Dikke tien
Samen beslissen is volgens Van Bruchem geen toverwoord, maar vraagt wel een actieve benadering. Het is van belang om zo vroeg mogelijk in het proces de verwachte uitkomst en de haalbaarheid hardop uit te spreken. Dan ervaren zowel patiënten als artsen dat ze worden gezien en gehoord.
Dat blijkt ook uit de eerste evaluaties van de polikliniek. “Artsen die hun patiënt naar ons spreekuur hebben verwezen, zijn zeer positief. Ik durf het haast niet te zeggen maar we krijgen veel 10’en bij de evaluaties. Patiënten geven als reactie: ‘De dokter luistert naar me!’. Voor beide partijen zit er een leereffect in. Artsen moeten durven afwijken van een protocol, een standaardplan.”

Kijken naar het eindpunt
Gezien de grote diversiteit van patiënten wordt er op de polikliniek geen gebruik gemaakt van een standaard vragenlijst. Standpunten kunnen erdoor verharden, vindt Van Bruchem. “Uiteindelijk blijft het persoonlijk gesprek, waarin de wensen van de patiënt en behandelopties in kaart worden gebracht, het uitgangspunt. Het is ongelooflijk waardevol om te weten hoe een patiënt in het leven staat, maar ook hoe hij wenst te sterven. Is dat thuis, dan moet iedereen weten dat er geen ambulance hoeft te worden gebeld.” Mede daarom is het belangrijk dat huisartsen en verpleeghuisartsen ook bij dit traject betrokken zijn.
Niet het protocol, maar het leven en de waarden van de patiënt moeten veel meer het uitgangspunt worden. “Het protocol schrijft bijvoorbeeld een echo voor bij de verdenking van kanker. Maar heeft het zin om die te maken? Wat als het kanker blijkt te zijn en een behandeling niet mogelijk is? Of de patiënt niet in aanmerking komt voor chemotherapie? Er wordt nog teveel op korte termijn geredeneerd, terwijl we veel meer naar het eindpunt moeten kijken.”

Ik leer er zelf ook zo veel van, ik krijg veel meer inzicht in andere disciplines.

Rozemarijn van Bruchem-Visser

Financiële uitdaging
Het realiseren van de polikliniek Complexe Behandelbeslissingen was praktisch gezien niet eenvoudig. Vooral financieel gezien was het een uitdaging, omdat er geen sprake is van een verrichting. “We maken gebruik van de DBC ‘intensief consult’. Dankzij de grote bereidwilligheid vanuit ethiek - twee hoogleraren, De Beaufort en Van de Vathorst  - en de verwijzers, hebben we doorgezet en staat de poli nu. We zijn zelf met de verzekeraar om de tafel gaan zitten. We rapporteren in Hix. Technisch gesproken is het te doen, maar dit vraagt wel een lange adem.”

De vraag naar haar tijdsbesteding kan Van Bruchem niet precies beantwoorden. “Dat wisselt en hangt natuurlijk sterk af van de casuïstiek. Gemiddeld is het ongeveer één dagdeel per week, wanneer we actief met een casus bezig zijn. Dit werk levert ons vooral veel op. Ik leer er zelf ook zo veel van en krijg veel meer inzicht in andere disciplines.”

De polikliniek Complexe Behandelbeslissingen kwam mede tot stand door deelname van het Erasmus MC aan het programma Beslist Samen! dat gesubsidieerd werd door Zorginstituut Nederland.