Hoe werken umc’s aan waardegedreven zorg?
“Alle umc’s zijn op dit moment bezig om waardegedreven zorg vorm te geven. Binnen de NFU leren we veel van elkaar in expertgroepen. De strubbelingen die de een heeft gehad bij de start, hoeft de ander niet meer te hebben. En voor een aantal zaken, zoals het visualiseren van uitkomsten, kunnen we een gezamenlijke aanpak bedenken.”

Hoe past deze aanpak bij de visie op kwaliteit van de umc’s?
“Het concept van waardegedreven zorg past perfect bij hoe we als umc’s aan kwaliteit willen werken. We willen dat de patiënt partner wordt in het zorgproces en willen interprofessioneel samenwerken. Bovendien willen we samen de kwaliteit proactief verbeteren.
Als je de patiënt een stem wilt geven, in welke zorg je verleent en in het volgen of die zorg ook doet wat de patiënt wil bereiken, dan moet je hem daartoe mogelijkheden geven. Dat betekent dat je samen met de patiënt beslist én samen de zorg evalueert. Dat laatste doe je door de patiënt te vragen welke uitkomsten hij ervaart.”

Wat is de kern van de gezamenlijke umc-aanpak?
“Je kunt de programma’s van de verschillende umc’s naast elkaar zetten, maar je kunt ook echt proberen om het samen te doen. Daarom werken we aan bepaalde ziektebeelden, om er achter te komen welke uitkomsten voor zo’n aandoening van belang zijn. Kunnen we die uitkomsten misschien ook gezamenlijk gaan meten?  Kunnen we dan ook onze ervaringen daarmee met elkaar delen?  En waarom zouden we de uitkomsten ook niet met elkaar gaan vergelijken? Zo zijn we begonnen met drie concrete ziektebeelden: schisis, borstkanker en CVA. Een aantal umc’s had al ervaring met het meten van uitkomsten. We konden dus op een rijdende trein springen.”

Hoe kom je tot een goede uitkomstenset?
“Voor veel ziektebeelden is er al een bruikbare uitkomstenset plus een bijbehorende vragenlijst ontwikkeld, zoals die van ICHOM (International Consortium for Health Outcomes Measurement). Ze bestaan altijd uit een mix van klinische uitkomsten en uitkomsten die patiënten rapporteren (PROMs) over hun functioneren en hun kwaliteit van leven. De kunst is om tot een gemeenschappelijke minimale set te komen, die je vervolgens ook inbouwt in je EPD.”

Werken umc’s aan gemeenschappelijke uitkomstensets?
“De expertgroepen rond een ziektebeeld bepalen zelf waaraan ze werken. Ze kunnen kiezen voor het uitwisselen van ervaringen bij het bespreken van PROMs met patiënten. Hoe doe je dat en op welke manier kun je uitkomsten goed visualiseren in een dashboard? Als het doel is om uitkomsten met elkaar te vergelijken, dan moet je dezelfde uitkomsten meten. Ook voor het gesprek met de patiënt kan het handig zijn, als je zijn uitkomsten kunt vergelijken met die van vergelijkbare patiënten in dezelfde ziektefase. Dan heb je een referentiewaarde. Dus een gemeenschappelijke uitkomstenset biedt extra voordelen.”

Leidt dit niet tot extra registratielast?
“Uitkomsten meten leidt zeker tot extra registratielast. In ieder geval voor de patiënt die de vragenlijsten (PROMs) invult. Maar uiteindelijk levert het tijdswinst op. Wat goed gaat, hoeven we niet meer te bespreken. Het consult wordt persoonsgerichter.
Het is daarnaast efficiënt als de arts de klinische uitkomsten gelijk op de goede manier in het EPD kan documenteren op een gestandaardiseerde manier. Dan kun je ook makkelijker weer informatie uit het EPD halen.

Waarvoor kun je data over uitkomsten gebruiken? En hoe zorg je dat dat ook echt gebeurt?
“Je kijkt met PROMs naar de meerwaarde van een behandeling voor de individuele patiënt, in zijn dagelijks functioneren. Hij kan andere dingen belangrijk vinden dan de arts. Een arts meet bijvoorbeeld met een echo dat het hart 15% beter functioneert, maar de patiënt rapporteert dat hij nog steeds de trap niet kan op lopen. Die uitkomsten meet je niet aan een stukje orgaan. Je hebt beide gegevens nodig voor het samen vinden van een oplossing.
Je herkent zo soms ook eerder wanneer een patiënt achteruitgaat en kunt dan ingrijpen. Of je stelt vast dat het zo goed gaat dat het volgende consult telefonisch kan. Je kunt de behandeling en het vervolg dus meer op maat inrichten. Sommige artsen denken dat dat nooit in tien minuten lukt. Maar als je de uitkomsten visualiseert, zien de dokter en patiënt direct waar het probleem zit.
Natuurlijk kost dit energie en moeite, zeker in het begin, maar het levert een gemotiveerde en betrokken patiënt op. En de kans dat hij zich aan de behandeling houdt, wordt veel groter.”  

Schisis is een goed voorbeeld van samenwerking in NFU-verband. Hoe wordt daar gewerkt met uitkomsten en wat levert dat op?
“Schisis is een aangeboren afwijking die grote consequenties heeft voor het leven van jonge patiënten. Je hebt een litteken in je gezicht, het heeft consequenties voor je spraak, je wordt vaak niet goed begrepen en durft niet te spreken in het openbaar. Behandelaars weten nog niet precies wat tot het beste resultaat leidt. Hier telt echt wat de patiënt er van vindt. We hebben als schisiscentra dezelfde vragenlijsten op dezelfde momenten aan patiënten en ouders voorgelegd. Uiteindelijk worden de vragenlijsten op een centrale plek verzameld bij de Dutch Hospital Data (DHD). Zo komen we tot referentiewaarden voor patiënten en leren we samen van uitkomsten.”

Wat kunnen andere expertgroepen hiervan leren?
“Stel je open voor samenwerking. We kunnen meer voordelen behalen en de zorg verbeteren als we dezelfde uitkomsten meten. Scoren alle umc’s slecht met een bepaalde behandeling, dan is dat misschien een reden voor wetenschappelijk onderzoek in die richting. Bij de ziekte van Turner bijvoorbeeld rapporteerden veel patiënten vermoeidheid en ziekteverzuim. Dat wisten we niet, omdat we er nog nooit specifiek en systematisch naar hadden gevraagd.”