Je hebt verhalen nodig

Dinsdag 23 mei vond opnieuw een online bijeenkomst plaats van het kennisnetwerk ‘De patiënt als partner’. Ditmaal was het thema ‘Centraal stellen van patiënten: makkelijker gezegd dan gedaan!’

Marlou van Beneden en Linda Zandbelt (Amsterdam UMC) en Hester van de Bovenkamp (Erasmus School of Health Policy & Management) deelden hun ervaringen in een inleiding. Slotsom: het valt nog niet mee om echt goed te luisteren. Maar het loont beslist! In de woorden van Betty Frankenmölle (ervaringsdeskundige bij het Longfonds): “Jullie weten hoe het werkt. Wij weten hoe het voelt.”

Speerpuntleider Irene Jongerden opende de bijeenkomst met een verwijzing naar wereldschildpaddendag. De oudste diersoort op aarde dreigt uit beeld te verdwijnen. Wij zetten ons vandaag in voor meer aandacht voor patiëntenparticipatie. Want, ondanks het feit dat we daar toch al enige decennia mee bezig zijn, blijft dat een uitdaging.

Marlou van Beneden en Linda Zandbelt gaven de deelnemers een rondleiding door de toolbox ‘Patiëntenparticipatie’. Zo’n toolbox bleek nodig na de fusie: er waren veel instrumenten beschikbaar maar wat precies? En hoe gebruik je die instrumenten dan het best? Ze maakten een onderscheid tussen participatie op drie niveaus: directe participatie in de spreekkamer en in het eigen zorgproces, participatie bij het verbeteren van de zorg voor een bepaalde patiëntengroep en participatie op beleidsniveau.

Patiëntenpanel
Een van die instrumenten is het patiëntenpanel. Dat panel telt zo’n 900 deelnemers die sinds 2021 deelnamen aan 16 grotere en kleinere onderzoeken in de vorm van enquêtes. Om de best mogelijke resultaten te krijgen, zorgde men voor een zeer goede beheersorganisatie. Die voorziet bijvoorbeeld in het goed op elkaar afstemmen van de onderzoeken en ondersteunt de gebruikers bij het maken van een goede vragenlijst. Bovendien ontvangen de deelnemers en de gebruikers een nieuwsbrief waarin wordt teruggeblikt op de resultaten zodat deelnemers ook echt wat terughoren. Het kostte nauwelijks moeite om 900 deelnemers te vinden. Wél om de groep deelnemers een mooie afspiegeling te laten zijn van de mensen die het ziekenhuis bezoeken. Veel groepen zijn nog ondervertegenwoordigd.

Je hebt een goede mix nodig
Dat patiëntenpanel is maar één van de vele instrumenten die het ziekenhuis in de toolbox heeft om patiëntenparticipatie vorm te geven. Met een enquête ben je er natuurlijk nog niet. Het kan wel aandachtspunten opleveren die je middels bijvoorbeeld een focusgroep verder onderzoekt. “Je hebt een goeie mix nodig van deze instrumenten” aldus Marlou van Beneden, “zodat je kwantitatieve en kwalitatieve resultaten kunt combineren. Je hebt verhalen nodig!”

Verhalen zorgen voor een ander perspectief
Het belang van verhalen werd onderschreven door Hester van de Bovenkamp. Zij is hoogleraar Patiëntenwetenschappen aan de Erasmus School of Health Policy & Management. “Focus op verhalen,” aldus Van de Bovenkamp, “maar zorg er ook voor dat die verhalen impact hebben. Verhalen zorgen soms voor een compleet ander perspectief en kunnen juist daardoor heel waardevol zijn.”

Toch valt het niet mee om die verhalen op te halen. Van de Bovenkamp laat een aantal boeken zien waarin patiënten hun verhaal vertellen. “Maar niet iedere patiënt schrijft een boek!” Ze vertelde hoe een man die niet heel taalvaardig is, toch zijn verhaal kon doen. Ze vroeg hem een foto te maken van iets wat voor hem belangrijk was, en daarover te vertellen. Aan de hand van een foto van zijn verwaarloosde tuin, deed hij vervolgens toch zijn verhaal.

Het ophalen van verhalen vergt moeite maar dan ben je er nog niet. Om recht te doen aan die verhalen moet je als organisatie en professional ook je bestaande kaders ter discussie willen stellen. En moet je bereid zijn om echt te luisteren en te reflecteren op die ervaringen.

Nederig
Het tweede deel van de bijeenkomst werd geleid door speerpuntleider Monique Gotschalk. Ze stelt de vraag aan de orde waarom, in de woorden van Marlou van Beneden, professionals patiëntenparticipatie soms spannend vinden. Marlou geeft aan dat het verhaal van de patiënt je soms nederig kan maken. Je weet veel van de oorzaken van de aandoening maar over het algemeen weinig over de impact die het heeft op die ene patiënt.” Betty Frankenmölle, ervaringsdeskundige bij het Longfonds, verwoordde het vaardig: “Jullie weten hoe het werkt. Wij weten hoe het voelt.”

Wat zijn nu de belangrijkste voorwaarden voor een succesvolle aanpak? Hester van de Bovenkamp benadrukte het belang van vervolg geven aan de resultaten. Ga niet zomaar over tot de orde van de dag. Betrek de cliëntenraad bij het ontwikkelen van de vragenlijst, bij het redigeren van de vragen en bij het aanpakken van de vervolgstappen en de verbeteringen.

Een goede honorering
Ten slotte. Het leidt geen twijfel: als je patiënten als gelijkwaardige partner betrekt bij de verbeteringen in de zorg, moet dat in de begroting van je project zichtbaar zijn. Maar wat is dan een goede honorering? Die vraag blijkt veel los te maken en veel antwoorden te hebben. Cadeaubonnen worden veel gegeven. En met een fijne lunch laat je als organisatie ook zien hoezeer je het werk van de patiëntvertegenwoordiger waardeert. Maar een gewoon honorarium op het niveau van een senior beleidsmedewerker is misschien toch wel het meest passend, lijkt een conclusie.

In haar slotwoord blikt Irene Jongerden kort terug op de bijeenkomst. “Een mooie bijeenkomst met mooie voorbeelden. Er liggen nog wel wat uitdagingen als het gaat om patiëntenparticipatie. Hoe zorgen we er bijvoorbeeld voor dat de groep van mensen die participeren meer divers is samengesteld?”

De volgende bijeenkomst vindt plaats over ongeveer 6 maanden. Benieuwd naar het vervolg? Meld u nu vast aan kwaliteitvanzorg@nfu.nl.