De patiënt ontmoeten in de zorg, onderwijs en onderzoek: uitwisseling van kennis en ervaringen door het NFU-kennisnetwerk ‘patiënt als partner’

‘Co-creatie in het morele tijdperk van de geneeskunde’ zo trapte Jim van Os op 16 november jl. de online bijeenkomst van het NFU-kennisnetwerk ‘de patiënt als partner’ af. Het thema van de bijeenkomst luidt: ´Patiënten participatie en co-creatie in patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek'. Het netwerk komt bijeen onder leiding van Irene Jongerden en Monique Gotschalk.  Gastsprekers zijn Jim van Os, hoogleraar psychiatrie en voorzitter Divisie Hersenen in het UMC Utrecht, en René Tabak, voorzitter van de Patiënten Advies Raad (PAR) van de Radboud Health Academy.


René Tabak en Jim van Os

Het morele tijdperk van de geneeskunde
Van Os: 'We zijn beland in het morele tijdperk van de geneeskunde: het tijdperk waarin waarden serieus worden genomen. Ging het bij VBHC van Porter nog om het uitdrukken van waarde in maat en getal, in het morele tijdperk krijgt de zorgprofessional een zodanig gelijkwaardige relatie met de patiënt dat ze samen kunnen beslissen. Co-creatie in het morele tijdperk staat voor samen begrijpen, samen reflecteren, samen verbeteren. Het staat ook voor presentie, betrokkenheid, beschikbaarheid en begrijpen. Oftewel mensen helpen bij het hervinden van perspectief en in staat zijn om mensen te begeleiden bij verandering (door ziekte)'. Waardegedreven zorg verlenen: hoe doe je dat en welke skills zijn daarvoor nodig? 'Gesprekken voeren met patiëntgroepen om informatie over die waarden boven tafel te krijgen, in bijvoorbeeld waarde dialogen', illustreert Van Os. 'Je verdiepen in de ander en de ziekte als subjectieve belevingstoestand leren begrijpen en vervolgens daarover in gesprek gaan. Deze skills worden tijdens de studie niet aangereikt. Ervaren hulpverleners worden uiteindelijk ‘onbewust bekwaam’ maar ook studenten moeten we hierop voorbereiden', geeft van Os aan. Een andere uitdaging is op welke manier je de ‘meer subjectieve’ uitkomsten meet. Bijvoorbeeld als patiënt je gesteund en gehoord voelen. Dat is niet terug te zien in een PROM-score. Tenslotte hoort bij deze kijk op zorg en kwaliteit een andere manier van verantwoorden: horizontaal leren, je kwetsbaar opstellen en bij anderen in de keuken kijken.

Patienten Advies Raad (PAR) 
Het klinkt Tabak als muziek in de oren. Als voorzitter van de Patiënten Advies Raad (PAR) van de Radboud Health Academy, zo vertelt Tabak, maakt hij zich al jaren sterk voor het actief betrekken van patiënten in het onderwijs. De PAR is betrokken bij het kwaliteitsbeleid, bij spiegelgesprekken en inhoudelijke thema’s als persoonsgerichte zorg. Ze geeft input bij het vormgeven van onderwijsprogramma’s voor het curriculum en verzorgt daarnaast ook zelf colleges. De hoofddoelstelling is bewustwording van het perspectief van de patiënt. Studenten, maar ook huidige zorgprofessionals worden daarvan doordrongen en krijgen de gelegenheid vaardigheden op dat gebied te oefenen.

Tabak sluit af met een lijstje initiatieven op het gebied van patiënten participatie uit de andere umc’s. Hij somt ze achtereenvolgens op. De patiënten poule binnen het UMCU waarbij vraag en aanbod voor patiënten participatie bij elkaar wordt gebracht. Het traject binnen Maastricht UMC: de mens achter de patiënt. Het UMCG dat onderwijs en patiënten participatie als belangrijk thema heeft omarmd. Het Erasmus MC dat beschikt over een kennisdomein ontwikkeling van patiëntwetenschappen. De aandacht voor feedback van patiënten in het LUMC en de recent ontwikkelde toolbox patiëntenparticipatie in Amsterdam UMC. Het zijn een aantal aansprekende voorbeelden van de participatie van patiënten in onderzoek, zorg en onderwijs.

De deelnemers concluderen dat meer samenwerking en uitwisseling gewenst is. Kennis en ervaring kan nóg beter worden gedeeld.  Voorkomen dat het wiel steeds opnieuw wordt uitgevonden is het devies. Het riekt naar verdieping. Binnen en buiten het netwerk. Geïnteresseerd? Het kennisnetwerk ‘de patiënt als partner’ komt in het voorjaar 2022 opnieuw bijeen. Aanmelden kan door een mail te sturen aan Kwaliteitvanzorg@nfu.nl