Een opname op de Intensive Care (IC) heeft grote fysieke, psychische, sociale en materiële gevolgen voor zowel patiënten als naasten. Bekend is dat naasten vaak behoefte hebben aan informatie over de status en behandeling van de patiënt, toegankelijkheid en psychosociale ondersteuning. Uit eerder onderzoek is ook bekend dat familieparticipatie tegemoet komt aan gevoelens van hulpeloosheid, behoefte aan informatie en steun, reduceren van stress en angst en de voorbereiding van de rol als mantelzorger (Beeby et al, 2000; Verharen et al, 2010). Voor het welzijn van de patiënt zelf kunnen naasten een belangrijke emotionele, cognitieve, praktische en sociale rol vervullen.

Het initiatief, dat is opgezet door de HAN University of applied sciences en het Radboudumc, richt zich op het ontwikkelen van kennis en tools die ondersteunend zijn voor IC-verpleegkundigen om naasten te betrekken bij de basiszorg voor de IC-patiënt, zodanig dat deze aansluiten bij de behoeften en (on)-mogelijkheden van IC-verpleegkundigen en naasten. In 2017 is een eerste pilot gestart, waarbij ook Gelderse vallei Ede en Rijnstate Arnhem betrokken waren. Randvoorwaarden bij het betrekken van naasten zijn dat de veiligheid van de patiënt voorop staat, naasten keuze hebben om wel of niet mee te doen en er overleg mogelijk is met de dienstdoende verpleegkundige en/of arts. Daarnaast wordt er altijd rekening gehouden met de fysieke en mentale belastbaarheid van naasten en de situatie van de patiënt.

In de pilot werden naasten geïnformeerd over de mogelijkheden van familieparticipatie en werden ze uitgenodigd om deel te nemen. Naasten ontvingen vervolgens de benodigde instructie en afspraken met patiënt en naasten werden vastgelegd in het dossier van de patiënt en dagelijks geëvalueerd. De resultaten van de pilot laten zien dat naasten overwegend positief zijn ten opzichte van familieparticipatie. De werkwijze is volgens patiënten, naasten en professionals goed werkbaar. Wel was er een wisselende houding onder professionals en werd aangegeven dat een goede instructie, visie en afspraken belangrijk zijn. 

Een tweede pilot richt zich op Gezamenlijke besluitvorming over opname en behandeling van kwetsbare ouderen op de IC. De aanleiding is een toename van het aantal kwetsbare ouderen dat is opgenomen op de IC: 50% van de ouderen is ouder dan 65 jaar en 10% ouder dan 80 jaar (De Rooij et al., 2005). Onderzoek laat zien dat goede informatie aan naasten belangrijk is om mee te beslissen over het wel/niet ondergaan van een intensieve behandeling en dat hiermee overbehandeling kan worden voorkomen (De Rooij et al., 2005; Ten Haaft, 2013; Quenot et al., 2012). In de pilot is uitgegaan van het principe van Shared decision making, een proces waarin zorgprofessional en cliënt in gezamenlijkheid tot besluiten komen die het beste passen bij betreffende client.

Uit de pilot is gebleken dat shared decision making voor de naasten helpen om het gesprek met zorgverleners beter voor te bereiden. Ook hebben ze meer het gevoel dat ze gehoord worden en zorgen kunnen bespreken: ‘’het gaat om wie patiënt is en over hun eigen zorgen’’. Wel is duidelijk geworden dat deze manier van werken niet voor iedereen geschikt is. Ook voor zorgprofessionals gaf shared decision making meer structuur in de planning, voorbereiding en uitvoering van het gesprek met naasten en patiënten. Naasten konden waardevolle informatie geven die hielp bij de besluitvorming. Tot slot is geleerd dat een goede informatiemanagement in het EPD en gezamenlijke scholing belangrijke randvoorwaarden zijn. Ervaringen van naasten zijn verwerkt in een korte film, die onderaan dit artikel is weergegeven.

In de toekomst zal verder worden verkend hoe familieparticipatie op andere afdelingen dan IC’s kan worden ingezet. Ook is er een landelijke werkgroep opgezet die zich richt op behandelwensen, -beperkingen en besluiten op de IC.

Het initiatief is opgezet en uitgevoegd door Dr. Lilian Vloet, lector Acute Intensieve Zorg HAN, projectleider, IQ healthcare Radboudumc, voorzitter FCIC, Drs. Boukje Dijkstra, onderzoeker en IC-verpleegkundige, Radboudumc en Drs. Karin Felten-Barentz, onderzoeker en fysiotherapeut IC Radboudumc in samenwerking met vele professionals uit de betrokken instellingen.