‘We hebben nu een polikliniek Follow Me voor kinderen met een aangeboren aandoening, zoals een niet goed aangelegde slokdarm of dikke darm’, vertelt prof. dr. Jaap Oosterlaan, directeur van het Follow Me-programma van het Vrouw-Kind Centrum van het Amsterdam UMC. ‘Tot het kind 17 jaar oud is, controleert een multidisciplinair team het functioneren van deze kinderen op een aantal vaste momenten.

Betrokken professionals en patiëntenverenigingen bespraken met elkaar hoe de ideale nazorg voor deze kinderen en hun ouders eruit zou moeten zien. Er is nog weinig bekend over de uitkomsten op de lange termijn van kinderen die vroeg in hun leven een operatieve ingreep hebben ondergaan vanwege een aangeboren aandoening. Welke klachten houden deze kinderen? Lopen ze een ontwikkelingsachterstand op? Krijgen ze op latere leeftijd sociale problemen, bijvoorbeeld omdat ze na hun vroegere darmoperatie nog steeds ongewild ontlasting verliezen? Oosterlaan: ‘Het antwoord op deze vragen geeft richting aan de manier waarop we onze nazorg moeten inrichten. Vooraf vragen we de ouders online vragenlijsten in te vullen. Dit levert belangrijke data op om de zorg structureel te verbeteren. Ook gebruiken we – met toestemming van de ouders - de geanonimiseerde data voor wetenschappelijk onderzoek.’

Kernset van indicatoren
Maar hoe kunnen we de informatie uit deze individuele vragenlijsten gebruiken om de zorg voor deze hele patiëntengroep te verbeteren? Samen met betrokken professionals en patiëntenverenigingen is binnen het programma Sturen op Kwaliteit een kernset van indicatoren ontwikkeld. De kernset helpt zorgverleners en bestuurders de (na)zorg van deze kinderen te verbeteren en zorginnovaties door te voeren. Ook stimuleert het reflecteren op gezamenlijke uitkomsten de samenwerking tussen de betrokken professionals en – als volgende stap – mogelijk ook tussen kinderchirurgiecentra onderling. De centra kunnen hun resultaten vergelijken en hierover met elkaar in gesprek gaan.

Samenwerking
Daniëlle Roorda, arts-onderzoeker, casemanager en projectleider van de Follow Me-polikliniek voor kinderen met een aangeboren aandoening, geeft een voorbeeld van die samenwerking. ‘Bij klachten van bijvoorbeeld darmen of longen, werd het kind voorheen verwezen naar de maag-darm-lever-kinderarts of kinderlongarts. Die keken dan vaak afzonderlijk vanuit hun eigen expertise naar het kind, zonder hun inzichten te combineren. Die samenwerking is er nu wel. De casemanager speelt hierin een belangrijke verbindende rol en is bovendien eerste aanspreekpunt voor de ouders. Dit komt de regie van de nazorg ten goede.’

Naast elkaar afwegen
Nog twee voorbeelden. Bij kinderen met een aangeboren buikwanddefect kan de motorische ontwikkeling afwijkend verlopen. En kinderen die geopereerd zijn vanwege een niet goed aangelegde slokdarm (slokdarmatresie), kunnen in een later stadium een vernauwing krijgen rond het litteken, of slikklachten of een grotere gevoeligheid voor luchtweginfecties. Roorda: ‘In het eerste voorbeeld kan de gespecialiseerde fysiotherapeut uit het academische ziekenhuis bijvoorbeeld adviezen geven aan eerstelijnsfysiotherapeuten, in het tweede voorbeeld is het belangrijk dat de kinderarts-maagdarmlever, kinderchirurg en kinderlongarts de uitkomsten van hun onderzoeken naast elkaar leggen, zodat bijvoorbeeld niet ten onrechte zuurremming of antibiotica wordt gegeven.’

In de spiegel kijken
Het verbeterproces dat via het programma Sturen op Kwaliteit en het Follow Me-programma is ingezet, heeft nog een ander gevolg: zorgprofessionals uit het multidisciplinaire team kijken nu structureel ‘in de spiegel’. Alle uitkomst- en procesindicatoren worden tijdens een jaarlijkse verbetersessie besproken. Oosterlaan: ‘Doen we ons werk goed of kan het beter? Dat kritisch kijken naar onze zorg zit inmiddels diep geworteld in ons multidisciplinaire team. Ik nodig ook andere centra die deze topreferente zorg bieden, van harte uit de kernset te gebruiken en samen met ons in gesprek te gaan over de resultaten. Wij behandelen en begeleiden kinderen met een moeilijke start. Zij verdienen de beste zorg.’